Allgemeine Grundsätze

1. Allgemeine Grundsätze

a. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V., der sich als gemeinnützige, im Bereich des Gesundheitswesens tätige Organisation zu den themenorientierten Patienten-Fachorganisationen* zählt, setzt seine fachliche Arbeit ausschließlich zur wissenschaftlichen Unterstützung und Fortbildung der in der Forschung im Bereich der akuten und chronischen leukämischen und onkologischen Erkrankungen tätigen Ärzte und Nachwuchs-Wissenschaftler ein, die auf professioneller Basis Dienstleistungen erbringen für Menschen mit akuten und chronischen Leukämieerkrankungen. Ein primäres Ziel ist dabei die Fort- und Weiterbildung insbesondere der Nachwuchswissenschaftler.

b. Die Kooperation zwischen dem Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. und Wirtschaftsunternehmen muss mit den satzungsgemäßen Zielen und Aufgaben des Vereins im Einklang stehen und diesen dienen. Der Verein akzeptiert keine Zusammenarbeit, welche die Gemeinnützigkeit des Verbandes gefährdet oder gar ausschließt.

c. In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen muss der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und unabhängig bleiben. Dies gilt sowohl für ideelle als auch für finanzielle Förderung und Kooperationen.

d. Jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen ist transparent zu gestalten.

 
2. Information und inhaltliche Neutralität

a. In Kooperationen mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, Anbietern von Heil- und Hilfsmitteln sowie Dienstleistungen und anderen Unternehmen, die Produkte für die Behandlung von Patienten mit leukämischen und onkologischen Erkrankungen herstellen oder vertreiben, wird auf eine eindeutige Trennung zwischen Informationen des Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V., Empfehlungen des Vereins und Werbung des Unternehmens geachtet. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. bietet Firmen die Plattform, über Angebote zu informieren, beteiligt sich aber nicht an der Werbung.
Werbung von Wirtschaftsunternehmen ist grundsätzlich zu kennzeichnen.

b. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. gibt grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikamente, Medikamentengruppen oder Medizinprodukte, noch Empfehlungen für bestimmte Therapien oder diagnostische Verfahren ab.
Die Abgabe einer Empfehlung ist nur dann möglich, wenn diese auf dem Bewertungsergebnis anerkannter und neutraler Expertengremien beruhen. Die Zusammensetzung der Gremien muss öffentlich transparent sein. Ihre Ergebnisse müssen transparent und nachvollziehbar sein.
Informationen von Wirtschaftsunternehmen werden kenntlich gemacht sowie nicht unkommentiert weitergegeben.

c. Die Organisation informiert über die Erfahrungen von Betroffenen mit Medikamenten, Medizinprodukten, Therapien und diagnostischen Verfahren.

d. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. bietet  im Rahmen wissenschaftlicher Foren wie Satelliten-Symposien und Meet-the-Professor Sessions der pharmazeutischen Industrie die Möglichkeit, über die Vielfalt des Angebotes und über neue Entwicklungen im Bereich der Prävention, Diagnostik, Behandlung und Rehabilitation unter Angabe der Quellen zu berichten.

e. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. ist in seiner fachlichen Arbeit unabhängig und nicht an medizinische Fachrichtungen gebunden. Er steht grundsätzlich auch besonderen Therapierichtungen offen gegenüber.

f. Das Gebot der Transparenz gebietet, dass grundsätzlich im Rahmen der gemeinsamen Aktion auf die Unterstützung durch das Wirtschaftsunternehmen hingewiesen wird, ohne jedoch aus steuerlicher Sicht Werbung im aktiven Sinne zu betreiben.

g. Eine Verwendung des Logos und des Namens des Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. darf nur mit ausdrücklicher schriftlicher Zustimmung der Organisation erfolgen. Das Logo muss dann originalgetreu verwendet werden. Abweichungen oder Änderungen sind nicht zulässig. Die Verwendung darf nur für den konkret vereinbarten Zweck erfolgen.
Ebenso kann der Verein das Logo des Wirtschaftsunternehmens verwenden. Die Abgrenzung von jeglicher Produktwerbung ist dabei zu beachten.

h. Im Folgenden sind übliche Aktionsfelder für Kommunikationsrechte zwischen Wirtschaftsunternehmen und  des Vereins für Leukämieforschung in Anlehnung an die Richtlinien von Selbsthilfeorganisationen aufgeführt. Die Liste versteht sich als beispielhafte und nicht abschließende Nennung von Kooperationsmöglichkeiten.

Veranstaltungen des Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V.

Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. trägt dafür Sorge, dass bei von ihr organisierten und durchgeführten Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt. Dieser Anspruch gilt auch für organisatorische Fragen. Die Auswahl des Tagungsortes und der Rahmen der Veranstaltung wird von der Selbsthilfeorganisation bestimmt. Reisekosten orientieren sich grundsätzlich am Bundes- bzw. Landesreisekostengesetz. Sofern Honorare gezahlt werden sind diese maßvoll zu bemessen. Dabei kann die Honorarordnung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge herangezogen werden. Daten von Teilnehmenden an Veranstaltungen werden nicht an Wirtschaftsunternehmen weitergegeben.

Bei der Festlegung der Inhalte und bei der Auswahl der Referenten achtet der Verein insbesondere darauf, dass die Sachverhalte objektiv dargestellt und behandelt werden. Dies schließt eine einseitige Darstellung zu Gunsten eines bestimmten Unternehmens, einer bestimmten Therapie oder eines bestimmten Produktes grundsätzlich aus. Der Verein trägt Sorge dafür, dass die behandelten Themenbereiche nicht allein von Referenten, die bei dem jeweiligen Sponsor angestellt sind oder vom dem jeweiligen Sponsor finanziell abhängig sind, behandelt werden.

Veranstaltungen von Wirtschaftsunternehmen

Die Selbsthilfeorganisation trägt dafür Sorge, dass auch im Rahmen von Veranstaltungen von Wirtschaftsunternehmen stets die Neutralität und Unabhängigkeit des Vereins gewahrt bleibt. Die schriftliche Vereinbarung regelt, in wie weit der Name oder das Logo des Vereins auf Veranstaltungen des Wirtschaftsunternehmens benutzt werden darf. Werbung für ein konkretes Produkt, Produktgruppen oder Dienstleistungen durch den Verein werden dabei ausdrücklich ausgeschlossen.

Publikationen des Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V.

Sollte eine Publikation mit der Unterstützung durch ein Wirtschaftsunternehmen entstanden sein, wird auf den Druckerzeugnissen - z.B. mit der Formulierung: „mit freundlicher Unterstützung von....." - auf die Unterstützung hingewiesen. Dabei können das Logo oder der Schriftzug des Wirtschaftsunternehmens verwandt werden, soweit dies ohne besondere Hervorhebung erfolgt.

Publikationen von Wirtschaftsunternehmen

Das Wirtschaftsunternehmen kann den Abdruck des Logos des Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. in seinen Publikationen oder auf Plakaten veranlassen, soweit dies in der schriftlichen Vereinbarung festgehalten wurde. Die Vereinbarung schließt aus, dass auf diesem Wege mittel- oder unmittelbar Werbung für Produkte, Produktgruppen oder Dienstleistungen betrieben wird.

Internetauftritte des Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V.

Der Verein für Leukämieforschung kann auf seiner Homepage auf die Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen hinweisen. Eine aktivierte Verlinkung von einer Homepage der Selbsthilfeorganisation auf die Homepage eines Wirtschaftsunternehmens wird von den Steuerbehörden als aktive Werbung gewertet und stellt aus steuerlicher Sicht einen wirtschaftlichen Geschäftsbetrieb dar.

Internetauftritte von Wirtschaftsunternehmen

Wirtschaftsunternehmen können in ihrem Internetauftritt auf den Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. verweisen und auch direkt verlinken. Sie sollten den Verein über diesen Schritt informieren und auch akzeptieren, wenn eine solche Verlinkung nicht gewünscht wird. Eine Verlinkung zum Download Bereich der Selbsthilfeorganisation verursacht Kosten bei dem Verein und ist in einer schriftlichen Vereinbarung zu regeln.

Eigenwerbung des Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V.

Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. kann als themenorientierte Patienten-Fachorganisationen können in ihrer Eigenwerbung auf die Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen hinweisen. Umfang und Art und Weise werden in der schriftlichen Vereinbarung festgehalten. Der Hinweis geschieht in der Form, dass es sich im steuerrechtlichen Sinne nicht um aktive Werbung handelt. Ein Zusammenhang mit Produkt-, Produktgruppen und Dienstleistungswerbung wird ausgeschlossen.

Eigenwerbung von Wirtschaftunternehmen

Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. kann den unterstützenden Wirtschaftsunternehmen anbieten, die im Rahmen der geschlossenen Vereinbarungen erfolgten Zuwendungen öffentlich zu dokumentieren und damit zu werben.

 

3. Zuwendungen

a. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. als gemeinnützige Organisation im Sinne einer themenorientierten Patienten Fachorganisation kann finanzielle Zuwendungen entgegennehmen. Dabei wird die Selbsthilfeorganisation nicht in Abhängigkeit von bestimmten Wirtschaftsunternehmen oder von einer bestimmten Person geraten. Der Verein achtet bei der Förderung durch Wirtschaftsunternehmen und Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung weder den Fortbestand noch den Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit des Vereins gefährden kann.

b. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. trifft ggf. auch Sponsoring-Vereinbarungen mit Wirtschaftunternehmen. Unter Sponsoring ist dabei die Gewährung von Geld, geldwerten Vorteilen, Sachzuwendungen oder ideeller Unterstützung durch Unternehmen zur Förderung der Zielsetzungen des Vereins zu verstehen, wenn damit auch eigene unternehmensbezogene Ziele der Werbung oder der Öffentlichkeitsarbeit des Unternehmens verfolgt werden. Der Verein sichert seine Unabhängigkeit gegenüber Sponsoren dadurch ab, dass Sponsoring-Vereinbarungen, die Zuwendungen in nicht unerheblichen Umfang zum Gegenstand haben, schriftlich fixiert und die Zuwendungen transparent gemacht werden.
Sollte mit einem Unternehmen eine Sponsoringvereinbarung getroffen werden, sind die geltenden steuerrechtlichen Vorschriften, insbesondere im Hinblick auf die Gemeinnützigkeit von Vereinen, und die eindeutige Zuordnung zum entsprechenden Tätigkeitsbereich zu beachten.

c. Soweit Projekte des Vereins mit über der Hälfte der dafür notwendigen Sach- und Finanzmittel von einem oder mehreren Wirtschaftunternehmen ausgestattet sind, werden diese in geeigneter Weise öffentlich ausgewiesen.

d. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. informiert in geeigneter Weise über Organvertreter, die außerhalb ihrer Rolle als Mitglied der Mitgliederversammlung von Wirtschaftsunternehmen Leistungen erhalten.

 

4. Unterstützung der Forschung

a. Der Verein für Leukämieforschung und -Therapie e.V. begrüßt Forschungsanstrengungen, die einer Verbesserung der Situation von Leukämiepatienten dienen.

b. Der Verein ist grundsätzlich bereit, sich mit seiner Fachkompetenz an solchen Forschungsprogrammen, insbesondere an klinischen Studien zu beteiligen, sowie über solche Forschungsprogramme, insbesondere klinische Studien im Rahmen von Fachsymposien, zu berichten, um so die Beteiligung von Probanden an den Forschungsprogrammen bzw. Studien zu ermöglichen. Eine solche Unterstützung setzt jedoch voraus, dass die Informationen über das Forschungs- und Studiendesign sowie über die laufenden Ergebnisse der Forschungsprogramme bzw. Studien dem Verein vollständig offen gelegt werden. Des Weiteren hält der Verein die Übernahme der Kosten für die genannten Unterstützungsmaßnahmen durch die betreffenden Unternehmen für geboten. Der Verein unterstützt insbesondere Studien, die bei Studienregistern registriert werden und bei denen Design und Ergebnisse der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden.

c. Der Verein versucht seinerseits, im Interesse der Leukämiepatienten auf die Firmenpolitik (Studiendesigns, Produkteigenschaften, Marketing, etc.) der Unternehmen Einfluss zu nehmen.

 

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* Definition: Themenorientierte Patienten-Fachorganisationen
Themenorientierte Patienten-Fachorganisationen sind gemeinnützige Organisationen, die auf professioneller Basis Dienstleistungen erbringen für Menschen mit chronischen Gesundheitsschädigungen. Meist sind sie an den Schnittstellen von Gesundheits- und Sozialwesen tätig. Patienten-Fachorganisationen haben professionelle Strukturen und werden von Fachleuten geführt. Im Vergleich mit den Selbsthilfeorganisationen nehmen Fachorganisationen neben privaten eher auch öffentliche Aufträge wahr. Schwerpunkte haben diese Organisationen in der Information und Prävention, der Bewältigung der gesundheitlichen, finanziellen und sozialen Folgen der jeweiligen Erkrankungen und in der Rehabilitation. Teilweise setzen Patienten-Fachorganisationen zusätzliche Schwerpunkte durch eigene Forschungsprojekte oder durch die Unterstützung von Projekten zur Erforschung von Ursachen und Therapien schwerer Erkrankungen. Themenorientierte Patienten-Fachorganisationen finanzieren sich in der Regel durch staatliche und private Geldmittel sowie national angelegte Spendenaktionen.